Kategorie: Allgemein

Mit Parkinson im Krankenhaus: Ein typischer Tagesablauf

Die Parkinson-Erkrankung ist sehr komplex und stellt während des gesamten Verlaufs der Erkrankung eine besondere Herausforderung bei der fachlichen Beratung und der pflegerischen Versorgung dar. Das funktioniert aber längst nicht immer, auch nicht im Krankenhaus.
Wegen mangelnder Information oder einfach wegen Zeitdruck kriegen Patienten mit Parkinson ihre Medikamente entweder gar nicht oder zu spät verabreicht. Das kann sogar lebensbedrohlich sein, im Frühjahr diesen Jahres (2019) wurden in einem Frankfurter Krankenhaus einem Patienten mehrere Tage seine Parkinson-Medikamente verweigert. Daraufhin kam es zu einem akinetischen Schock, dem der Mann nach kurzer Zeit erlag.

Der folgende Beitrag macht deutlich wie es einem Patienten mit Parkinson im Krankenhaus ergehen kann. Er befindet sich auf der Internetseite des Vereins Parkinson Nurses und Assistenten e.V. (VPNA e.V.) aus Hannover, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, Krankenschwestern und Pfleger zu Parkinson Nurses fortzubilden, damit sich die geschilderte Situation für an Parkinson Erkrankte verbessert.

Ein typischer Tagesablauf im Krankenhaus

Der 3. Bewegte Tag im tanzhaus nrw

Am 11.11.2018 veranstaltete die Selbsthilfegruppe für jung an Parkinson erkrankte Menschen, move-on – trotz Parkinson zum dritten Mal im tanzhaus nrw den Bewegten Tag.
Im Rahmen der Veranstaltung wurden die Ergebnisse der Dissertation von Frau Dr. Manuela Lautenschläger vorgestellt, Doktorandin an der Universität Witten/Herdecke. Thema ihrer Arbeit ist die Lebens- und Versorgungssituation junger Menschen mit chronischen Erkrankungen, speziell bei Parkinson näher zu beleuchten. Praktischen Input fand die Doktorandin hierbei u.a. bei der Selbsthilfegruppe move-on.
In einer Gesprächsrunde diskutierten Experten aus medizinischer Praxis, Forschung, Physiotherapie und Krankenversicherung sowie Vertretern von move-on anschließend darüber, welche Maßnahmen, die Versorgungssituation chronisch Kranker verbessern könnten.
Die Diskussion spannte den Bogen von Vereinfachungen bei der Rezeptausstellung bis hin zu grundlegend nötigen Veränderungen im deutschen Gesundheitswesen, auch angesichts der Tatsache, dass sich in naher Zukunft die Zahl neurologisch Erkrankter dramatisch steigern wird.
Nach der Pause hörten die Gäste einige bewegende Vorträge von Move-on-Mitglieder über Aktivitäten aus ihrem Alltag.
Das Programm der Veranstaltung animierte die Teilnehmer aber auch zum mitmachen, beispielsweise stellte das tanzhaus nrw seinen Kurs „Tanzen für Menschen mit Parkinson“ vor. Die Übungen, die Bridget und Dawna zeigten, wurden von vielen Teilnehmern direkt mit viel Elan „nachgetanzt“
Zum Abschluß wurde noch ausgiebig zu Dicomusik bis 21.30 getanzt.
Es war eine gelungene Veranstaltung, auch wenn die Presse sie wiederum nicht aufgreifen wollte oder konnte. Das Feedback der Teilnehmer war insgesamt sehr positiv.

Ausflug mit move-on nach Monschau in die Eifel vom 13.07.2018 bis zum 15.07.2018

Monschau liegt in der Nordeifel, die seit 2004 den Status Nationalpark hat – eine Faszination Wildnis, erlebbar in einer Landschaft aus Wald und Wasser. Das kleine Städtchen versetzt den Besucher mit seiner historischen Altstadt in längst vergessene Zeiten, schöne Fachwerkhäuser finden sich neben den herrschaftlichen Häusern reicher Tuchmacherfamilien. Brücken und Häuser direkt an der Rur erinnern an Klein-Venedig. Immer wieder entdecken wir neue bezaubernde Blickwinkel, wenn wir durch die Gassen spazieren.

Von dem oberhalb von Monschau gelegenen Dorf Mützenich aus wanderten wir zu „Kaiser Karls Bettstatt“. Der Sage nach soll Kaiser Karl der Große sich bei einem Jagdausflug von seiner nahen Residenz Aachen aus im Hohen Venn verirrt haben und gezwungen gewesen sein, auf diesem großen Quarzitfelsen zu übernachten.

Das Hohe Venn ist eine einzigartige Landschaft im Grenzgebiet zwischen Belgien und Deutschland. Es handelt sich um ein Hochmoor mit Torfschichten, die mehrere Meter hoch gewachsen sind und früher das Brennmaterial der Region lieferten. Die wildromantische Vennlandschaft erleben heißt wandern über Moorpisten und Naturpfade, auf denen wir wie auf Wolken gehen. Holzstege führten uns jedoch sicher durch die Sumpfgebiete.

Die Dörfer in Monschaus Umgebung zeugen mit ihren eindrucksvollen Buchen-Schneehecken von den harten, rauen Wintern. Dieses und viel mehr erfahren wir bei unserem Rundgang durch „Höfen“

Aber auch Monschau bietet eine Reihe interessanter Sehenswürdigkeiten. Die Historische Senfmühle zum Beispiel ist ein altes Familien-unternehmen, wo heute Senf in der 4. und 5. Generation hergestellt wird. Die Mühle ist über 100 Jahre alt und wurde ursprünglich über ein Wasserrad angetrieben. Auch heute arbeitet sie noch mit einer alten Transmission. Das zur Senfmühle gehörende Restaurant, das „Schnabuleum“ besuchten wir natürlich auch… 😉

 

Nächstes move-on-Treffen am 12.07.2018 – Vortrag von Dr. Michael Lorrain zum Thema „Depressionen“

Der Vortrag von Dr. Lorrain zum Thema „Depressionen“ ist insbesondere für von Parkinson Betroffene – und natürlich auch für ihre Angehörigen – interessant, da viele im Laufe ihrer Erkrankung Bekanntschaft damit machen müssen oder mussten…Wie erkenne ich solch eine Depression? Wodurch wird diese ausgelöst und wie gehe ich damit um? Solche Fragen stellen sich dann zwangsläufig und werden Gegenstand des Vortrags und der daran sich anschließenden Diskussion sein.

neuroaerzte.de/michael_lorrain…

Schnupperkurs in Olpe – move-on geht golfen!

Am 1. Juli war es so weit, move-on – leider nur durch Christa und Peter vertreten – machten sich auf den Weg ins Sauerland für einen Schnupperkurs im Golf spielen. Eingeladen dazu hatte uns move-on-Mitglied Bernd Huntgeburth, der im Vorstand des Golfclub Siegen-Oelde tätig ist. Unterstützt wurde er durch Arno Weidemann, ebenfalls von Parkinson betroffen. Wir sind beeindruckt wie Bernd seine Tätigkeit im Club, sowohl als Mitglied des Vorstands als auch als passionierter Golfspieler und Platzwart ausfüllt und seine Erkrankung dabei völlig in den Hintergrund tritt. Wir haben uns sehr wohl gefühlt in einer entspannten und freundlichen Atmosphäre.

Einen Bericht mit ein paar Fotos findet ihr unter diesem Link:

www.golfclub-siegen-olpe.de/ak…

 

Die Hilde-Ulrichs-Stiftung stellt sich vor

Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung wurde am 11. April 1997, dem 1. Weltparkinsontag von Hermann Terweiden gegründet.

Namensgeberin der Stiftung ist Hilde Ulrichs, die Lebensgefährtin des Stifters, die im Mai 1997 an den Folgen von MSA (Multi-System-Atrophie), einer seltenen, aggressiv verlaufenden Form der Parkinson-Erkrankung verstarb.

In der Grundüberzeugung, dass das Leben mit Morbus Parkinson durch eigenes Verhalten positiv gestaltet werden kann, haben wir uns als unabhängige Stiftung zum Ziel gesetzt, über die Facetten dieser Krankheit aufzuklären und den Betroffenen Mut zu machen.

Wir setzen uns dafür ein, die Eigenverantwortung der Patienten zu stärken und Alternativen zu den gängigen Medikamenten- und medizinischen Therapien aufzuzeigen. Dabei setzen wir vor Allem auf Sport- und Bewegungstherapie.

Wir fördern wissenschaftliche Studien im Bereich nichtmedikamentöser Behandlungsmethoden, vergeben Forschungspreise und unterstützen Selbsthilfeprojekte und Vorhaben, die unmittelbar den Betroffenen zu Gute kommen.

Die Stiftung bewahrt sich eine grundsätzliche Unabhängigkeit von der Pharmaindustrie und verzichtet auf Spenden aus dieser Branche.

Do. 08.12.: Move-on feiert Weihnachten und lädt alle Mitglieder, Angehörige und Freunde dazu ein.

Oh kommet doch all….

…bereits zum 4. Mal feiert die Selbsthilfegruppe „move-on – trotz Parkinson“  das  Weihnachtsfest – aus den Kinderschuhen sind wir also raus…

Wie gewohnt treffen wir uns ab 18.30 h in den gewohnten Räumen des

Diakonie Zentrum Plus
Am Wallgraben 34

40625 Düsseldorf

Besonders willkommen sind die Angehörigen und Freunde der Betroffenen, aber wie immer auch sonstige Interessierte.

In vorweihnachtlicher Atmosphäre sitzen wir zusammen, plauschen und essen gemeinsam vom bunt zusammengewürfelten Buffet, denn jeder trägt etwas dazu bei. Natürlich gibt es auch Glühwein und andere Getränke.

Zur Tradition geworden ist das „Schrottwichteln“ . Hierzu bringt bitte jeder ein Weihnachts-Geschenk mit – etwas, was man immer schon loswerden wollte und an Sinn- und Geschmacklosigkeit nicht zu überbieten ist. Allerdings muss man damit rechnen, dass man ein anderes solches wieder mit nach Hause nimmt.

Kleine Überraschungen, die mit Musik und Singen zu tun haben, runden den Abend ab.

… wir freuen uns auf Euch

Wir wünschen Euch allen eine schöne Adventszeit, ein harmonisches Weihnachtsfest und einen vielversprechend guten Übergang ins Jahr 2017

wir, vom move-on – Team